Em 1992, a produção hollywoodiana “O óleo de Lorenzo”, estrelada por Nick Nolte e Susan Sarandon, tornou pública a história real do casal Odone na busca por tratamento adequado para seu filho, Lorenzo, vítima de uma rara doença genética e degenerativa chamada adrenoleucodistrofia (ADL). Este mês, 20 anos depois de o filme emocionar plateias do mundo inteiro, uma decisão judicial no Rio determinou que o estado e o município forneçam a Marcos Paulo de Jesus, de 7 anos, três doses mensais de 500ml da fórmula desenvolvida pelos pais de Lorenzo e que está fora da lista de medicamentos do SUS. O caso chama a atenção para a cada vez mais frequente intervenção da Justiça no fornecimento de medicamentos a pacientes.
Os problemas de Marcos começaram em março deste ano, quando sua mãe, Beatriz de Jesus, de 23 anos, notou que o filho passou a apresentar perda da audição. Em menos de um mês, Marcos já demonstrava dificuldade para andar e passou a não conseguir subir escadas sozinho. A família mora em Pedra de Guaratiba.
— Após cerca de três meses rodando por postos de SAÚDE
e hospitais públicos para tentar descobrir o problema do meu filho, fui encaminhada ao Hospital Universitário Antônio Pedro, em Niterói, onde ele foi diagnosticado com adrenoleucodistrofia — conta Beatriz, que nunca viu o filme. — Lá, me informaram sobre a seriedade da doença e me indicaram o óleo de Lorenzo.
e hospitais públicos para tentar descobrir o problema do meu filho, fui encaminhada ao Hospital Universitário Antônio Pedro, em Niterói, onde ele foi diagnosticado com adrenoleucodistrofia — conta Beatriz, que nunca viu o filme. — Lá, me informaram sobre a seriedade da doença e me indicaram o óleo de Lorenzo.
A geneticista clínica Raquel Tavares Boy da Silva explica que a ADL é uma doença complexa. Rara, é considerada letal por seu forte caráter neurodegenerativo. Sua progressão provoca males como retardo mental e convulsões.
Em Niterói, Marcos foi atendido pelo neuropediatra Alexandre Fernandez. Foi ele quem recomendou a Beatriz, que está desempregada, que enviasse o pedido do óleo de Lorenzo à Defensoria Pública. No Brasil, a fórmula é vendida só por um laboratório, e um frasco de 500ml custa R$ 650,20. Marcos precisa de um frasco a cada 12 dias e meio.
O óleo foi inventado por Michaela e Augusto Odone, autodidatas em bioquímica e neurologia, na década de 1980, na tentativa de salvar seu filho, diagnosticado com ADL quando tinha 6 anos. A fórmula, aliada a uma DIETA, retardou os efeitos da doença. Lorenzo viveu até os 30 anos, nos EUA, 20 a mais que as previsões iniciais.
, retardou os efeitos da doença. Lorenzo viveu até os 30 anos, nos EUA, 20 a mais que as previsões iniciais.
Segundo o Ministério da SAÚDE, só em 2011 foram gastos R$ 266 milhões com o atendimento de demandas judiciais que incluíam, em sua maioria, a aquisição de medicamentos, em 12.811 ações na Justiça Federal.
, só em 2011 foram gastos R$ 266 milhões com o atendimento de demandas judiciais que incluíam, em sua maioria, a aquisição de medicamentos, em 12.811 ações na Justiça Federal.
